










Eine der fiesesten Ausreden der Medizyner gegenüber überforderten Eltern
und einer zunehmend kritischen Öffentlichkeit ist die Behauptung, Zwitterkinder
seien "unfertig entwickelte", "unvollständige" (Unter-)Menschen, und die
Genitalverstümmelungen würden folglich bloss dazu dienen, diese
"unvollständigen" Kinder zu "vervollkommnen" und zu "richtigen" Menschen zu
machen – eine "Argumentation", die der infame
John Money bereits 1968 popularisierte in seiner Publikation "Sex
Errors of the Body" (auf Deutsch 1969 erschienen unter dem Titel
"Körperlich-sexuelle Fehlentwicklungen").
Diese "Argumentation" von "richtigen" Menschen vs. "unfertige" bzw.
"fehlentwickelte" (Unter-)Menschen a.k.a. "Intersexuelle" liegt auch den
Medizyner-Kampfbegriffen von
"korrigierenden" und
"rekonstruktiven" chirurgischen Genitaleingriffen zugrunde, ebenso der
aktuellen Nomenklatur "Störungen der Geschlechtsentwicklung" (ein Kampfbegriff,
der unter Medizynern übrigens schon lange vorher gängig war, u.a. findet er
sich auch in einem Eintrag in Nellas Krankenakte aus den 1970er
Jahren).
Dass es sich bei dieser "Argumentation" in Tat und Wahrheit um eine
gravierende Unterlassung der ärztlichen Aufklärungspflicht handelt, hatten
Milton Diamond und Hazel Glenn Beh bereits 2000 belegt in
ihrem bahnbrechenden Aufsatz
"Ein zum Vorschein kommendes ethisches und medizinisches Dilemma: Sollten Ärzte
geschlechtsangleichende Operationen an Kleinkindern mit uneindeutigen
Genitalien durchführen?". Da dieser wichtige Punkt in diesem längeren
Aufsatz mit seinen vielen Themen leicht unterzugehen droht, nachfolgend eine
Teilveröffentlichung des entsprechenden Abschnittes, der es auch sonst in sich
hat. Die Problematik der Behauptung von der "unfertig entwickelten"
Zwitterkindern steht unter "2. Vermittlung unvollständiger
Informationen". Der gesamte Aufsatz auf Deutsch findet sich
auf intersex.schattenbericht.org.
INHALT
Die Probleme der Informierten Einwilligung und der genitalen Chirurgie
an Kleinkindern
1. Die Atmosphäre der Eile
2. Vermittlung unvollständiger Informationen
3. Die Durchsetzung des Schweigens
4. Unterlassung der Mitteilung der Ungewißheit des
Langzeit-Ergebnisses
5. Ignorierung des Rechts des Kindes auf eine offene Zukunft
Fussnoten
Anmerkung der Übersetzer
Die Probleme der Informierten Einwilligung und der genitalen
Chirurgie an Kleinkindern
Um die Risiken, Nutzen, Lasten und die Effektivität der Behandlung
abzuwägen, benötigen die Eltern Informationen bezüglich der vorgeschlagenen
Behandlung. Jedoch wurden, vielleicht teil weise aus einer falsch verstandenen
Auffassung des therapeutischen Privilegs heraus, Eltern manchmal
Schlüsselinformationen vorenthalten.
Es ist wichtig, daß die Effektivität der Informierten Einwilligung sowohl
daran geprüft werden muß, was mitgeteilt wird, als auch, wie es mitgeteilt
wird.207 Dieser Abschnitt beschäftigt sich mit der Frage, wie die elterliche
Einwilligung in Fällen genitaler Chirurgie sicher gestellt wurde. Vor allem
untersucht dieser Abschnitt fünf Gründe für Kritik an der von einigen
praktizierenden Ärzten in diesen Fällen erlangten Einwilligung:
1.) die falsche Atmosphäre der Eile; 2.) Die Unterlassung, vollständige und
richtige Informationen mitzuteilen; 3.) die bedrückende Geheimhaltung, in der
Eltern angewiesen wurden, die Situation nicht mit anderen zu besprechen, und
vor allem die Informationen gerade vom Kind fernzuhalten; 4.) die Unterlassung
der Ärzte, die Ungewißheit des Ergebnisses klarzustellen; 5.) die Unterlassung,
das Recht des Kindes auf eine offene Zukunft in der entscheidungsmäßigen
Abwägung zu würdigen.
1. Die Atmosphäre der Eile
Klinikärzte haben lange ein Gefühl der medizinischen Dringlichkeit
vermittelt gegenüber den Eltern angesichts der Geburt eines intersexuellen
Kindes.208 Obwohl der intersexuelle Zustand typischerweise nicht
lebensbedrohlich ist, wird Eltern geraten, schnell zu handeln, um ein
Geschlecht für die Erziehung durchzusetzen, das eindeutig ist.209 Viele
medizinische Texte stufen diesen Entscheidungsfindungsprozeß als einen
medizinischen Notfall ein.210 Klinikärzte entwickeln einen Behandlungsplan, um
die Anpassung des Kindes an jenes Geschlecht innerhalb weniger Tage nach der
Geburt zu bewerkstelligen.211 Money empfahl den Eltern, schnell zu handeln, und
damit zu zögern, das Geschlecht ihres mit Uneindeutigkeit geborenen Kindes
eintragen zu lassen, um das Trauma und die Beschämung einer Änderung der
Eintragung von körperlichem Geschlecht und Namen des Kindes zu
vermeiden.212
Trotz des Eindrucks der Dringlichkeit, den Klinikärzte schaffen, sind viele
chirurgische Behandlungen der Genitalien im wesentlichen kosmetisch und
medizinisch nicht eilig.213 Stattdessen beruht die Botschaft der Dringlichkeit
auf sozialen und psychologischen Überlegungen, einschließlich der
Stigmatisierung und der Erziehungsvermutung.214 Mitgefühl für die Eltern und
die Sorge, daß sie sich nicht an das Kind binden würden215, veranlaßten die
Eile ebenfalls: „Das medizinische Team wird empfehlen, daß die chirurgische
Behandlung früh beginnt, um Eltern das Trauma zu ersparen, ihr Kind als
intersexuell zu sehen, jedes Mal, wenn sie die Windeln des Kleinkinds wechseln.
216“
Kritiker argumentieren, daß keiner der Kerngrundsätze, mit denen diese frühe
Chirurgie begründet wurde, Eile rechtfertigt. Erstens ist die Theorie, daß
Kinder, die eindeutig mit der Norm angeglichenen Genitalien erzogen werden, das
soziale Geschlecht ihrer Erziehung aktzeptieren würden, nicht geprüft durch
verläßliche Studien.217 In Wahrheit konnten Ärzte nicht zuversichtlich,
basierend auf Daten, behaupten, daß die ausgeführte Chirurgie in irgendeinem
Alter mehr oder weniger erfolgreich wäre als in einem anderen.
Zweitens könnte das Stigma, von dem die Klinikärzte fürchteten, daß es ein
Kind im Umkleideraum befallen könnte, gemildert werden durch weniger drastische
Alternativen als durch die unverzügliche chirurgische Veränderung.218 Als
Diamond und Sigmundsson erstmals einen Aufschub für die
meisten kosmetischen Operationen an Genitalien von Kleinkindern empfahlen,
unterstützten sie nichtsdestotrotz die frühe Entscheidung, ein Kind in die
soziale Einteilung als Junge oder Mädchen einzutragen.219 Sie widersetzten sich
nur dagegen, den irreversiblen Schritt der Entfernung von Körperteilen
vorzunehmen, während sie immer noch empfahlen, daß Kinder mit einem klaren
sozialgeschlechtlichen Status erzogen werden sollten, basierend auf dem
sozialen Geschlecht, das sie am wahrscheinlichsten entwickeln werden.220 Sie
schrieben: „In der Erziehung müssen Eltern konsequent darin sein, ihr Kind
entweder als Junge oder als Mädchen zu erziehen; nicht keins von beiden. In
unserer Gesellschaft ist, intersexuell’ eine Bezeichnung medizinischer
Tatsachen, aber noch nicht eine allgemein akzeptierte soziale
Bezeichnung.“221
Schließlich wird die Empfehlung einer unverzüglichen Operation, die sich
gründet auf der Angst vor elterlicher Zurückweisung und vor dem Versagen der
emotionalen Bindung mehr durch die medizinische Meinung als durch Tatsachen
gefordert.222 Kritiker behaupten, daß, während „Money einige Daten darüber
vorgestellt hat, daß es bei den Eltern Streß hervorruft, ein Kind mit
uneindeutigen Genitalien zu haben,...die Unterstützung für den zweiten Teil der
Hypothese, daß der Streß für die Eltern (und mutmaßlich auch für das Kind)
gemindert würde durch chirurgische Korrektur, absolut nicht existiert.223 “Wie
Alice Domurat Dreger feststellte, wäre, selbst wenn Ärzte einzig von dem
Bestreben motiviert wären, die psychosozialen Probleme sowohl der Familie als
auch des Kindes zu mindern, „es nicht bewiesen, daß ein psychosoziales Problem
medizinisch oder chirurgisch behandelt werden sollte. Wir versuchen doch auch
nicht, die Probleme vieler dunkelhäutiger Kinder in unserem Land durch
Aufhellung ihrer Haut zu lösen.224 “ Desweiteren kann die elterliche Angst und
Pein durch diese medizinische Aufmerksamkeit eher erhöht als reduziert werden.
Elterliche Spannung und Streß können verringert werden durch die Behandlung der
intersexuellen Kondition als eine normale Variation und durch Vermittlung des
Wissens an die Eltern, daß die genitale Variation in einem späteren Alter
behandelt werden kann. Hinzu kommt, daß die Empfehlung der Chirurgie, begründet
durch die Sorge um die Empfindsamkeiten der Eltern und anderer, nicht
angemessen ist, weil nur das beste Interesse des Kindes relevant ist.225
2. Vermittlung unvollständiger Informationen
Klinikärzte, die Kinder mit genitalen Geburtsdefekten behandeln, unterlassen
es manchmal aus einer Vielzahl von Gründen, richtige und vollständige
Informationen mitzuteilen 226 . Das Problem der unangemessenen Beratung während
nachgeburtlicher medizinischer Krisen ist nicht begrenzt auf das intersexuelle
Kleinkind:
Die der Familie in einer medizinischen Krise zur Verfügung stehenden
Informationen sind ziemlich oft unangemessen. Manche haben nahe gelegt, daß das
Problem in der vollständigen Abhängigkeit und Machtlosigkeit des Patienten und
der Familie wurzelt. Alle Informationen sowohl spezieller als auch allgemeiner
medizinischer Art, liegen in Händen des Krankenhauspersonals.Die Ärzte haben
einen Hang, Begrenzungen ihres beruflichen Wissens und ihrer Fähigkeiten nicht
zuzugeben. Dazu kommt, daß der Gebrauch medizinischer Fachwörter während der
Beratung die Fähigkeit der Eltern, vollständig informiert zu werden,
umnebelt.227
Informationen über die Diagnose, die Effizienz der Behandlung und über
Komplikationen können unvollständig sein. Der Intersexuelle Howard Devore, ein
praktizierender Psychologe, der andere Intersexuelle berät, hat selbst 16
Operationen gehabt, um seinen schweren Fall von Hypospadias zu behandeln. Er
beklagt, daß Ärzte zu optimistisch sind hinsichtlich des
Behandlungsergebnisses:
[Im Hinblick auf die Chirurgie] wird es Vernarbungen und Strikturbildung
geben und den Verlust der Empfindsamkeit. Kein vernarbtes Gewebe ist so
flexibel wie Haut. Das ist nicht zu leugnen. Die ,Informierte Einwilligung’,
die sie Eltern zum Unterschreiben vorlegen, ist vollkommen unrealistisch. Eines
der Hauptthemen ist, daß Eltern gesagt wird, nach ein paar Operationen hätten
ihre Kinder ,normale Genitalien’.228
Zur Erläuterung der Art der Lage behauptete Money, daß in der Beratung, „die
Eltern die notwendigen medizinischen Informationen bräuchten (wenngleich etwas
vereinfacht), um in der Lage zu sein, sich ihr Dilemma selbst zu erklären,
bevor sie es anderen Leuten erklären.229 “Jedoch wurde eine volle und
vollständige Informierung über die Lage in der Regel von den Fachleuten nicht
empfohlen. Stattdessen wurde den Beratern empfohlen, daß sie den Eltern
erklären sollten, ihr Kind sei „sexuell unfertig. 230 “ Der Gedanke, daß diese
Kinder „unfertig“ seien, ist vor allem irreführend, weil er impliziert, daß
sich bei einer längeren Schwangerschaftszeit eindeutige Geschlechtsorgane
entwickelt hätten, und daß Ärzte nicht etwas Grundlegendes an dem Kind
„verändern“, sondern bloß die unvollständige Anatomie des Kindes
„fertigstellen“ würden 231. Auch wenn sie vereinfachend erscheint, so läßt die
Vorstellung der „Unfertigkeit“ Eltern schlecht vorbereitet, um durchdachte
Entscheidungen zu treffen.232
Wie Suzanne Kessler heraus stellt, suggerieren Klinikärzte, indem sie die
Vorstellung der „unfertigen“ Genitalien bemühen, den Eltern, daß es die
Genitalien seien, die uneindeutig sind, und nicht das soziale Geschlecht:
Die Botschaft ... ist, daß das Problem in der Fähigkeit des Arztes
liege, das soziale Geschlecht festzulegen, nicht im sozialen Geschlecht des
Babys an sich. Das wirkliche soziale Geschlecht würde vermeintlich
bestimmt/bewiesen werden durch Tests, und die „bösen“ Genitalien (die die
Situation für alle so verwirrend machen) würden „repariert“. Die Betonung wird
nicht darauf ge legt, daß die Ärzte ein soziales Geschlecht herstellen, sondern
daß sie die Genitalien vervollständigen würden. Ärzte sagen eher, sie würden
die Genitalien „rekonstruieren“, als daß sie sie „konstruieren“... Die
Tatsache, daß das soziale Geschlecht eines Kleinkindes eher „neu eingetragen“
als „angeglichen“ wird, legt nahe, daß die erste Eintragung ein Fehler war,
weil der Eintragende verwirrt war durch die Genitalien. Das soziale Geschlecht
war immer das, als was es jetzt angesehen wird.233
Klinikärzte haben Eltern mit Informationen versorgt, die simplifizierend die
Aufmerksamkeit auf die Herstellung typisch aussehender Genitalien lenken. Für
einen Elternteil mit einem intersexuellen Kind oder einem männlichen Kind ohne
Penis ist dies trügerisch, denn es bietet die Hoffnung, daß Ärzte und Eltern
die Beschaffenheit korrigieren können durch die chirurgische Angleichung des
Geschlechts und sorgsame Erziehung. Ärzte haben aber schon lange gewußt, daß
die Bestimmung des körperlichen Geschlechts und die sexuelle Differenzierung
weit mehr umfaßt als nur das Aussehen der kindlichen Genitalien.234 Das bloße
Verändern der Genitalien ändert nicht die chromosomalen, genetischen oder
hormonellen Geschlechtsmerkmale, und verändert ebenfalls nicht ein
intersexuelles Kind oder ein männliches ohne Penis (wie J/J es war) in ein Kind
des angeglichenen Geschlechts. Die Chirurgie verändert allein einen Aspekt der
sexuellen Differenzierung: das Erscheinungsbild der Genitalien. Hinzu kommt,
daß kosmetische Chirurgie an den Genitalien von Kleinkindern und sorgsame
Erziehung nicht die vorgeburtlichen Einflüsse auf die Geschlechtsidentität
auslöschen können.235 Daher könnten Ärzte, die an Money’s Theorien festhalten,
den Eltern bestenfalls ein Kind anbieten, das wie ein Kind des angeglichenen
Geschlechts „aussieht“, und Eltern könnten ein Kind dazu erziehen, sich wie ein
Kind des angeglichenen Geschlechts „zu verhalten“. Eltern müßten aber erfahren,
daß, angesichts der Komplexitäten der Geschlechtsbestimmung, sie niemals ein
typisches Kind des angeglichenen Geschlechts haben würden, noch daß sie
fundamentale Aspekte der körperlich-geschlechtlichen Differenzierung, die ihr
Kind zurück behält, ändern könnten.
Eltern benötigen detaillierte Informationen über die Lage, die Effizienz der
Behandlung und über die Alternativen, um die Lasten der chirurgischen
Angleichung eines Kindes an ein soziales Geschlecht abzuwägen, die die
fortpflanzungsmäßigen und erotischen Möglichkeiten gefährdet, und die weitere
zukünftige Operationen sowie lebenslängliche medizinische und hormonelle
Behandlung erforderlich macht.236
3. Die Durchsetzung des Schweigens
Die Täuschung und die Geheimhaltung sind wahrscheinlich die unüblichsten und
schmerzhaftesten Aspekte der medizinischen Behandlung, die für intersexuelle
Konditionen verordnet wird.237 Money behauptete, daß das Geschlecht der
Erziehung eindeutig sein müßte und daher die Behandlung notwendigerweise die
Täuschung rechtfertigen würde, wenn das Kind heran wächst. Aber, wenn die
Kinder älter wurden, haben diese Geheimhaltung und Täuschung die zusätzliche
Folge gehabt, daß ihnen die Teilhabe an späteren Behandlungsentscheidungen
verwehrt wurde.238 Eltern wurde geraten, diese Kinder eindeutig in dem
angeglichenen Geschlecht des Kindes zu erziehen, und Informa tionen dem Kind
vorzuenthalten, damit sich das Kind in seinem oder ihrem sozialen Geschlecht
sicher fühlen würde.239
Der Enthusiasmus der medizinischen Gemeinschaft, intersexuelle oder
körperlich-geschlechtlich angeglichene Babies ohne Uneindeutigkeit aufzuziehen,
ist notwendigerweise täuschend 240, weil letztendlich, trotz des Dogmas, die
Genitalien des Kindes durch die Chirurgie nicht eindeutig männlich oder
weiblich gemacht wurden.241 Die Geheimhaltung dauert selbst heute noch an, wie
ein Arzt neulich erklärte: „Wenn sie ein exzellentes Ergebnis haben und perfekt
aussehen,...würde ich sie [die ursprüngliche Uneindeutigkeit] so weit
herunterspielen wie möglich.“242
In einer aufdeckenden Fallstudie, die erörtert wurde im Hastings Center
Report, überlegten Ethiker, ob entweder ein sechzehn Jahre altes Mädchen oder
ihre Eltern informiert werden sollten, wenn die Teenagerin nach einer
Behandlung für das Ausbleiben der Menstruation sucht.243 Angesichts
der Entdeckung, daß „das Mädchen einen XY-Genotyp hat, eine genetische
Abweichung von der Norm, die man testikuläre Feminisierung“ nennt 244, und
„[möglicherweise] krebsgefährdete Hoden, die chirurgische Entfernung erfordern“
würden, und daß sie vaginale Operationen bräuchte, um Geschlechtsverkehr zu
haben, erwachse die Frage, ob dem Kind oder seinen Eltern die genetische
Information oder Tatsache mitgeteilt werden sollte, daß sie „in Wirklichkeit
ein Mann“ sei.245 Der behandelnde Arzt fragt, ob er die Information
zurückhalten kann, bis das Kind 21 ist.246 Zwei Autoren behaupten, daß die
Sorge des Arztes berechtigt sei.247 Sie nehmen an, daß die Eltern des Kindes
„gefühlmäßig verwirrt“ werden und dahin kommen könnten, sie als ein „Monster“
zu betrachten oder die schmerzhafte Information an sie ausplaudern könnten.248
Die Autoren schlußfolgern, daß, wenn „die Funktionen der
Erziehungsberechtigten, die Wünsche und das Wohlergehen der Minderjährigen zu
sichern...nicht garantiert werden könne durch die Mitteilung der genetischen
Identität [der Patientin] an die Eltern, daß es dann keinen vernünftigen Grund
zu geben scheine, diese Information unter diesen Umständen zu offenbaren.
“249
Zwei fundamentale Fragen ansprechend, führen die Autoren aus:
„Würde ein typischer Arzt anders handeln als [der hypothetische
Informationen zurückhaltende Arzt]?“ Die Antwort ist: „Nein!“ Einige würden sie
natürlich informieren, aber die Mitteilung der Information ist nicht der Brauch
in dem Berufsstand... „Würde eine hypothetische vernünftige Person wollen, daß
ihr diese Information zu dieser Zeit offenbart würde?“ Wahrscheinlich nicht.
Welche vernünftige Person würde eine schlimme Situation unnötigerweise
schlimmer machen wollen? 250
Die Autoren des Essays schlagen vor, ein frei entworfenes therapeutisches
Privileg zu verwenden, um die Langzeit-Täuschungen sowohl gegenüber der
Patientin, als auch gegenüber den Eltern der Teenagerin zu rechtfertigen,
allein aus dem Glauben heraus, daß vernünftige Patienten solche Dinge nicht
wissen wollen würden. Jedoch, im Gegensatz zu dieser Position, setzt die
rechtliche Konstruktion der Informierten Einwilligung gerade voraus, daß
Patienten wissen wollen, was relevant und ausschlaggebend für ihre Lage ist.251
Wie der Gerichtshof von Canterbury warnte, als er das therapeutische Privileg
zur Zurückhaltung von Informationen vor dem Patienten, gestaltete
Das Privileg des Arztes, Informationen aus therapeutischen Gründen
zurückzuhalten, muß jedoch vorsichtig umschrieben werden, da es ansonsten die
Regelung selbst vernichten könnte. Das Privileg erlaubt nicht eine
bevormundende Auslegung, daß der Arzt sein Schweigen hält dürfte, bloß weil die
Enthüllung den Patienten veranlassen könnte, der Behandlung zuvorzukommen, für
die sein Artzt das Gefühl hat, daß der Patient sie wirklich brauche. Diese
Haltung unter stellt Instabilität und Halsstarrigkeit selbst für den normalen
Patienten, und läuft entgegengesetzt des grundlegenden Prinzips, daß der
Patient seine Entscheidung selbst treffen sollte, und dies üblicherweise auch
kann. Auch sieht das Privileg eine Operation nicht allein schon deshalb als
sicher an, wenn die Reaktion des Patienten auf Informationen über Risiken, wie
sie verantwort licherweise vom Arzt vorhergesehen werden, bedrohlich wäre. Und
selbst in einer Situation solcher Art, kann die Mitteilung an einen nahen
Verwandten im Hinblick auf die absichernde Einwilligung zur vorgeschlagenen
Behandlung die einzige Altenative sein, die dem Arzt offensteht. 252
Ärzte drängten sowohl die Mitbestimmung der Eltern an den Rand, als auch
zogen sie sie (die Eltern) dafür heran, eine Mauer des Schweigens aufrecht zu
erhalten bis ins Erwachsenenalter ihres Kindes,253 ohne daß sie das
tatsächliche Risiko der Mitteilung an den Patienten neu überdacht hätten, das
sich gründet auf die unbewiesene Annahme, daß eindeutige Genitalien und
eindeutige Kindererziehungspraktiken zusammen mit einem Mangel an Informationen
über die ursprüngliche Lage, dem Kind gut tun würden. Die sozialen und
psychologischen Kosten und der medizinische Schaden, die die Geheimhaltung
hervorrufen kann, wurden außer Acht gelassen.254
Ein letzter Kostenpunkt des Schweigens soll erwähnt werden. Üblicherweise
finden Patienten schließlich ihre Lage durch einen unabsichtlichen Versprecher
der Familie, den Klatsch in der Gemeinde oder durch persönliche Untersuchungen
heraus, sodaß sich aus diesen Aspekten ein Puzzle ihres Lebens ergibt. Die
Patienten erfahren dadurch in jedem Fall, wovon man wollte, daß sie es niemals
herausfinden sollten. Noch verwirrender für sie ist, daß die Patienten
herausfinden, daß ihre Unförmigkeiten unaussprechbar schambesetzt sind in der
Vorstellung der Eltern und der Ärzte. Diese Entdeckung, die üblicherweise ohne
Unterstützung kommt, kann verheerend sein.255 Sie fragen sich, warum sie nicht
so akzeptiert und geliebt wurden, wie sie waren. Dies macht die Furcht vor
romantischen/erotischen Beziehungen offenkundig und vermindert die Bereitschaft
zu intimen Kontakten. Zuletzt erfahren frühere Patienten, daß sie seit der
Kindheit systematisch getäuscht worden sind von denselben Leuten, am
vertrauenswürdigsten hätten sein sollen: den Eltern und den Ärzten. Der durch
die Täuschung verursachte Schmerz ist unnötig256 und treibt oft einen Keil
zwischen die Kinder, ihre Eltern und die Ärzte, der bis ins Erwachsenenalter
bestehen bleibt. Kritiker argumentieren, daß Ehrlichkeit, vollständige
Informierung und Beratung ein therapeutisch überlegenerer Ansatz
seien.257
4. Unterlassung der Mitteilung der Ungewißheit des
Langzeit-Ergebnisses
Die Eltern, die diesen Operationen zugestimmt haben, könnten anders
geantwortet haben, wenn sie den innovativen Charakter der Behandlung verstanden
hätten258; natürlich war es die Pflicht der Klinikärzte, sie so weit zu
informieren259 Klinikärzte legten jedoch, weil der J/J-Fall , wie er
ursprünglich dargestellt worden war, ein Klassiker für die akademische und
medizinische Gemeinschaft260 geworden war, vermutlich mehr Vertrauen in das
Verfahren, als es verdiente.261 Klinikärzte machten die Fähigkeit zur
erfolgreichen „Normalisierung“ geltend, weil die Literatur nahe legte, daß
solches, wenn in der Tat auch unzureichendes, Datenmaterial existierte, um ihre
Grundannahme zu stützen.262 In der Tat wurde Klinikärzten wie kürzlich in 1994
geraten, Vertrauen in die Behandlungsempfehlungen zu legen, wenn sie Eltern
beraten:
Dieses [vereinfachende medizinische] Wissen wird [den Eltern] helfen,
sich überzeugt zu fühlen, daß das, was getan wird, richtig ist, und sowohl ihre
eigene Entscheidung wie auch die der Experten ist. Ansonsten könnten sie
leicht das Gefühl bekommen,daß sie einen Eingriff hinnehmen, der auf Versuch
und Irrtum basiert und sich als vollständiger Irrtum herausstellen könnte.
263
Zur Behandlung eines Mikropenis im besonderen, empfahl Money:
Es ist... ziemlich üblich, den Eltern zu empfehlen, daß sie ein
männliches Baby mit einem Mikropenis als ein Mädchen erziehen. Dies ist
natürlich eine Entscheidung, die zu treffen für die Eltern sehr schwierig ist,
und ihnen müssen alle möglichen Informationen gegeben werden, um das
Grundprinzip und die Folgen der Entscheidung zu verstehen. Zu allererst,
müssen sie [die Eltern] wissen, daß Geschlechtsidentität und -rolle nicht
allein vorbestimmt sind durch genetische und vorgeburtliche Ereignisse,
sondern daß ihre Differenzierung auch sehr stark ein nachgeburtlicher
Prozeß und in hohem Maße ansprechbar auf soziale Stimulation und Erfahrung ist.
Daher müssen sie darin bestärkt werden, daß ihr Baby sozial als ein
Mädchen aufwachsen und sich als eine Frau verlieben kann. 264
Die Versichrungen, die zu vermitteln die Berater gedrängt wurden, bezüglich
der Effektivität und der Grundlage der Behandlung, waren nicht zutreffend, weil
die einzige Erfahrung, von der die Klinikärzte berichten konnten, tatsächlich
gezogen war von anekdotenhaften und unvollständigen Fallberichten, die in der
medizinischen Literatur erschienen.265 Daher führten praktizierende Ärzte, die
den Beratungsempfehlungen folgten, Eltern in die Irre, indem sie ihnen
versicherten, daß die Behandlung funktionieren würde, ohne daß sie eine
zuverlässige Basis für diese Grundannahme gehabt hätten.
5. Ignorierung des Rechts des Kindes auf eine offene
Zukunft
Der chirurgische Eingriff ist gefördert worden als ein Weg, dem
intersexuellen Kind ein „normaleres“ Leben anzubieten. Bemerkenswerterweise
ignorieren die Befürworter der chirurgischen Behandlung die Möglichkeit, daß
das Kind eines Tages eine andere Vorstellung von „normal“ haben und eine andere
Richtung der Behandlung wollen könnte, oder gar keine.266 Die chirurgischen
Befürworter lassen die Möglichkeit, daß der intersexuelle Erwachsene verlangen
könnte, an den Behandlungsentscheidungen teilzuhaben, unberücksichtigt.267
Eine bedeutende Regel aus der Ethik aus dem Bereich der Gentests an Kindern
entwickelt sich, die der Autonomie des Kindes und seinem Recht auf eine offene
Zukunft mehr Gewicht zugestehen würde, wenn medizinische Entscheidungen
getroffen werden. Vor kurzem empfahl Laurence McCullough, ein Medizinethiker am
Baylor College für Medizin, Zentrum für Medizinethik und
Gesundheitspolitik:
Wenn genetische Konditionen, für die das Risiko besteht, daß sie bei
einem Kind vorliegen, keine bio-psychologischen Konsequenzen haben bis zur
Jugend oder zum Erwachsenenalter, sollten Gentests für solche Konditionen
hinausgeschoben werden auf später, wenn das Kind sich als Jugendlicher mit
einer Informierten Genehmigung oder als Erwachsener mit einer Informierten
Einwilligung beschäftigen kann. Intersexuelle Konditionen, die weder
lebensbedrohlich sind, noch chronische Krankheit mit sich bringen, sollten nach
dieser Regel behandelt werden. Intersexuelle Konditionen, die chronisch sind,
und die bis zur Jugend oder zum Erwachsenenalter behandelbare psychosoziale
Folgen mit sich bringen, sollten nach dieser Regel gehandhabt werden.
268
Daher empfiehlt er, daß in der Abwägung der Wünschenswürdigkeit von normal
aussehenden Genitalien mit Ausschließung der Fähigkeit des Kindes zur späteren
Einwilligung, sich die Wagschale zugunsten der hinausgeschobenen Behandlung
neigt.269
Fussnoten
207 Siehe Karine Morin, The Standard of Disclosure in Human Subject
Experimentation, 19 J. Legal Med. 157, 189-90 (1998), S. 191
208 Siehe Alan D. Perlmutter, Intersex, in UROLOGIC SURGERY IN INFANTS
AND CHILDREN 2, 15 (Lowell R. King ed., 1997), S. 2 („Die Geburt eines
Kleinkinds mit genitaler Uneindeutigkeit stellt ein dringendes medizinisches
und soziales Problem dar, das eine sorgfältige und gründliche Beurteilung
erfordert, um so bald wie möglich eine Geschlechtsangleichung durchzuführen.“);
Wilson & Reiner, siehe Fußnote 62, S. 368 (kommentieren: „Es ist
interessant, zu bemerken, daß uneindeutige Genitalien im wesentlichen nur das
Genital betreffende Abweichungen sind, die als chirurgischer Notfall aus
kosmetischen Gründen angesehen werden.“); Nussbaum, siehe Fußnote 12, S. 93
(beschreibt die medizinische Charakterisierung von Intersexualität als
„sozialen und psychologischen Notfall“). Im John/Joan-Fall erinnerten sich die
Eltern, wie sie gedrängt wurden, die herzzerreißende Entscheidung zu treffen.
Sie erhielten tatsächlich einen Brief von Money, der zu verstehen gab, daß sie
„zauderten“. Sie befragten ihre Familie und ihren Kinderarzt, die alle von der
Operation abrieten. Aber sie wurden überredet von „Dr. Money’s Überzeugung, daß
das Verfahren jede Chance auf Erfolg habe.“ Colapinto, siehe Fußnote 11, S. 64.
Das Verfahren der Informierten Einwilligung hat sich nicht sehr vereändert.
Nussbaum beschreibt einen Fall in 1998. Eine Psychologin aus dem
Behandlungsteam „warnte die Familie, daß Emma ohne kosmetische Chirurgie unter
sozialgeschlechtlicher Verwirrung leiden könnte, und versicherten Vicky noch
einmal, daß sie gut angepaßte Mädchen kannte, die solche Operationen bekommen
hatten.“ Nussbaum, siehe Fußnote 12, S.95. Obwohl der Elternteil verlangte,
„zumindest eine(n) erwachsene(n) Intersexuelle(n)“ zu treffen, „der/die mit
seiner/ihrer Operation glücklich war“, wurde ihr nie ein Name genannt. Nußbaum,
siehe Fußnote 12, S. 95. Der Chirurg informierte die Eltern: „Emma hätte als
Mädchen ein einfacheres Leben.“ Nußbaum, siehe Fußnote 12, S. 95. Die Mutter
berichtete, daß der Arzt die Möglichkeit, daß das Kind sich später beklagen
könnte, nicht einräumte. „Er sagte: Es gibt eine Gruppe von Leuten, die
glauben, wir täten das Falsche. In 30 Jahren werden wir vielleicht
herausfinden, daß sie recht haben, jetzt aber ist es das beste, das wir
kennen..“ Nußbaum, siehe Fußnote 12, S. 95.
209 Siehe Suzanne Kessler, LESSONS FROM THE INTERSEXED (1998), S. 17-21;
Jeffrey Cowley, Gender Limbo, NEWSWEEK, May 19, 1997, S. 66.
210 Siehe Alice Domurat Dreger, “Ambiguous Sex”—or Ambivalent Medicine?
Ethical Issues in the Treatment of Intersexuality, HASTINGS CENTER REP.,
May- June 1998, S. 30 (zitiert Patricia K. Donahoe, et al., Clinical Management
of Intersex Abnormalities, 28 CURRENT PROBLEMS IN SURGERY S. 515, 540 (1991)).
Tatsächlich benötigt nur die „Salzverlust-“ Kategorie von AGS unverzügliche
Aufmerksamkeit. In seltenen Fällen sind die Gonaden anfällig für die
Entwicklung von böswilligen Tumoren und können zur Vorbeugung entfernt werden,
aber solche Operationen können hinausgeschoben werden. Diamond &
Sigmundson, Management of Intersexuality, siehe Fußnote 11, S. 1047.
211 Siehe Kessler, siehe Fußnote 12, S. 21-24; Dreger, siehe Fußnote 12, S. 27
("In einem Versuch, jegliche Verwirrung über die Geschlechtsidentität des
Kindes zu verhindern oder zu beenden, versuchen Klinikärzte, es so zu sehen,
daß das körperliche und das soziale Geschlecht eines/einer Intersexuellen
dauerhaft entschieden wird von spezialisierten Ärzten innerhalb von 48 Stunden
nach der Geburt.“).
212 Siehe Suzanne Kessler, LESSONS FROM THE INTERSEXED (1998), S. 17 (zitiert
einen Urologen:„Eines der schlimmsten Dinge ist, ihnen [den Eltern] zu
erlauben, voranzugehen, und einen Namen zu vergeben, und diesen jedem
mitzuteilen, und es sich dann herausstellt, daß man das Kind in dem
entgegengesetzten Geschlecht aufziehen muß.“) (Änderung der ursprünglichen
Eintragung); MONEY, SEX ERRORS 1994, siehe Fußnote 17,S. 65-66.
213 Siehe Milton Diamond & H. Keith Sigmundson, Management of
Intersexuality: Guidelines for Dealing with Persons with Ambiguous
Genitalia, 151 ARCHIVES PEDIATRIC ADOLESCENT MED. 1046 (1997), S. 1047
(kosmetische klitorale und geschlechtliche Angleichung sollten aufgeschoben
werden, bis „der Patient in der Lage ist, eine wirkliche Informierte
Einwilligung zu geben“); siehe Dreger, siehe Fußnote 12, S. 30 (stellt fest,
daß Klinikärzte das Vorliegen von Intersexualität als einen „sozialen Notfall“
ansehen); Nußbaum, siehe Fußnote 12, S. 93; Wilson & Reiner, siehe Fußnote
62, S. 368. Man könnte argumentieren, wie es der Psychologe Meyer-Bahlburg
getan hat, daß die Handlungen und Überzeugungen des Erwachsenen vorherbestimmt
werden, durch das, was vom Kleinkindalter an beginnend geschieht, und daher
Chirurgie am Neugeborenen von Vorteil und nicht „nur“ kosmetisch sei, da es
eine Anpassung an das eingetragene soziale Geschlecht erleichtern werde.Siehe
Meyer-Bahlburg, siehe Fußnote 87, S. 14. Jedoch unterstützt keine kontrollierte
Studie diese These. Die Prämisse ist ziemlich zweifelhaft: Eltern müssen
einwillligen in eine Notfall-Operation an den Genitalien ihrer Kinder, um
psychologischen Schaden zu einem späteren Zeitppunkt zu verhindern.
214 Siehe Timing of Elective Surgery, siehe Fußnote 12, S. 590 (drückt die
Sorge aus, daß diese genitalen Defekte „die Haltung der Mutter gegenüber dem
Kind beeinflussen können“, und bemerkt den Nachteil der „Verlängerung des
,defekten’ Zustands des Kindes, und kristallisiert jegliche Zerrissenheit in
familiären Beziehungen heraus, die die Beschaffenheit des Kindes hervorgerufen
haben könnte“). Cowley, siehe Fußnote 74, S. 65 (berichtet von der Sichtweise,
daß Ärzte die Auffassung haben, daß „das Schaffen eines normalen äußeren
Erscheinungbildes“ eilt.) Statt der „Normalisierung“ der Geschlechtsorgane,
drängt Diamond Klinikärzte, die Eltern dahingehend zu beraten, daß „die
äußerlichen Erscheinungsbilder während der Kindheit, wenngleich sie nicht
typisch sind für andere Kinder, von weniger Bedeutung sein können als die
Funktionalität und die postpubertäre erotische Sensitivität.“ Diamond &
Sigmundson, Management of Intersexuality, siehe Fußnote 11, S. 1047.
215 Siehe MONEY, SEX ERRORS 1994, siehe Fußnote 17, S. 82-83 (warnt, daß Eltern
von Kindern mit angeborenen Defekten der Geschlechtsorgane „den kranken Teil an
ihrem Kind verachten, kritisieren und meiden könnten, mit der Folge, daß das
Kind sich als Person verachtet, kritisiert und gemieden fühlt.“); siehe auch
Timing of Elective Surgery, siehe Fußnote 12, S. 590.
216 Wilson & Reiner, siehe Fußnote 62, S. 363 (zitiert Heino F.L.
Meyer-Bahlburg, Gender Assignment in Intersexuality, 10 J. PSYCH. & HUMAN
SEXUALITY 1-21 (1998)).
217 Siehe Diamond & Sigmundson, Management of Intersexuality, siehe Fußnote
11, S. 1048.
218 Siehe; KESSLER, siehe Fußnote 12, S. 128-32. Dreger, siehe Fußnote 12, S.
32-33. Außerdem schaffen die Hast und die Verschwiegenheit ihre eigene Scham
und ihr eigenes Stigma. Siehe Dreger, siehe Fußnote 72, S. 192 (zitiert Sherri
A. Groveman: „Die größte Quelle der Angst...sind die Scham und die Furcht, die
aus einer Umgebung resultieren, in der unsere Beschaffenheit so unakzeptabel
ist, daß die Behandlungsanbieter lügen.“); Robert A. Couch, Betwixt and
Between: The Past and Future of Intersexuality, 9 J. CLIN. ETHICS, S. 372, 375
(1998) (bemerkt, daß das Unbehagen mit der Intersexualität kulturell
konstruiert ist); Sharon Preves, For the Sake of the Children: Destigmatizing
Intersexuality, 9 J. Clin. Ethics, S. 411, 415(1998) (bemerkt, daß eine
Operation die Scham eher vergrößert, als sie zu beseitigen, und daß man den
Eltern eher hätte beibringen sollen , mit ihrem andersartigen Kind umzugehen,
als die fehlgeleiteten Versuche durchzuführen, es durch tiefgreifende
Operationen zu „normalisieren“); Wilson & Reiner, siehe Fußnote 62, S. 364
(kommentieren, daß das Schweigen „deutliche Gefühle von Scham“ produziert). Es
gibt eine wachsende Anerkennung dafür, daß das soziale Geschlecht entlang eines
Kontinuums existiert, soviel Medizin und Gesellschaft sich auch eine
zweigeteilte Konstruktion des sozialen Geschlechts wünschen. Siehe KESSLER,
siehe Fußnote 12, S. 132; Terry S. Kogan, Transsexuals and Critical Gender
Theory: The Possibility of a Restroom Labeled "Other," 48 HASTINGS L.J. 1233,
1238 (1997); siehe auch Brynn Craffey, 1997. Showering "Sans Penis". CHRYSALIS:
THE JOURNAL OF TRANSGRESSIVE GENDER IDENTITIES, 2:55-56 (1997).
219 Diamond & Sigmundson, Management of Intersexuality, siehe Fußnote 11,
S. 1047; vergleiche KESSLER, siehe Fußnote 12, S. 119-132; Cowley, siehe
Fußnote 74, S. 66 (berichtet über Empfehlungen der Intersexuellen Gesellschaft
von Nordamerika (ISNA) und der Biologin Anne Fausto-Sterling: „Erziehen Sie ein
Kind in dem Geschlecht, das für sein Wohl am besten zu sein scheint.“).
220 Die Ansichten von Diamond and Sigmundson werden unterstützt von der ISNA,
einer Organisation von und für erwachsene Intersexuelle. Siehe ISNA, siehe
Fußnote 109; siehe Chase, siehe Fußnote 85, S. 385.
221 Diamond & Sigmundson, Management of Intersexuality, siehe Fußnote 11,
S. 1047.
222 Siehe KESSLER, siehe Fußnote 12, S. 74-76. Im Hinblick auf die Auswirkung
auf die Eltern hat selbst Money geschrieben: „Mehr als die Hälfte der Eltern
(8/14) durchlebten nur eine kurzzeitige Krise geringeren Grades, als es auf sie
eingestürzt war, daß sie ein Baby mit Mikropenis hatten [von dem man ihnen
gesagt hatte, daß es einer Geschlechtsangleichung zum Mädchen bedürfe]. Niemand
von ihnen hatte eine Krise extremen Ausmaßes.“ JOHN MONEY et al. Micropenis,
Family Mental Health, And Neonatal Management: A Report On 14 Patients Reared
As Girls. JOURNAL OF PREVENTIVE PSYCHIATRY, 1:17-27 (1981).
223 Wilson & Reiner, siehe Fußnote 62, S. 367.
224 Dreger, , siehe Fußnote 12, S. 30.
225 Siehe Mack v. Mack, 618 A.2d 744, 759 (Md. App. 1993); Wentzel v.
Montgomery Gen. Hosp., Inc., 447 A.2d 1244 (Md. 1982) ("Bei der
Berücksichtigung der besten Interessen eines geschäftsunfähigen Minderjährigen
sollten das Wohlergehen der Gesellschaft oder die Bequemlichkeit oder die
Seelenruhe der Eltern oder des Vormunds des Schützlings keine Rolle spielen“);
Estate of C.W., 640 A.2d 427, 428 (Pa. Super. 1994) (zitiert Matter of Mildred
J. Terwilliger, 450 A.2d 1376, 1382 (Pa. 1982)) ("Bei der Entscheidungsfindung,
ob eine Sterilisierung [eines geschäftsunfähigen Erwachsenen] genehmigt wird,
sollte ein Gericht nur das beste Interesse der geschäftsunfähigen Person
berücksichtigen, und nicht die Interessen oder die Bequemlichkeit der Eltern,
des Vormunds oder der Gesellschaft.“);
226 Bopp & Coleson, siehe Fußnote 159, S. 142 (erörtern Studien, die eine
Tendenz von Ärzten zeigen, Informationen zurückzuhalten, oder die „Begrenzheit
ihres beruflichen Wissens und ihrer Fähigkeiten“ nicht zuzugeben).
227 Bopp & Coleson, , siehe Fußnote 159, S. 141-42.
228 Yronwode, siehe Fußnote 85. Komplikationen, chirurgisches Versagen und die
Notwendigkeit für mehrfache Operationen sind hoch bei der genitalen Chirurgie
an Kindern. Siehe auch Fausto-Sterling, siehe Fußnote 11, S. 86-87.
229 MONEY, SEX ERRORS 1968, siehe Fußnote 17, S. 62-63.; MONEY, SEX ERRORS
1994, siehe Fußnote 17, S. 67.
230 MONEY, SEX ERRORS 1968, siehe Fußnote 17, S. 62. Einer der am Anfang dieses
Papiers erwähnten Patienten berichtet, daß man seinen Eltern gesagt hatte, er
benötige „korrigierende“ Chirurgie, aber daß Sie niemals die Art der
Beschaffenheit ihres Kindes anerkannten. Ein Arzt erinnerte sich für einen
Reporter freimütig daran, wie er und seine Kollegen Eltern von intersexuellen
Kindern berieten:
Ein Kinderendokrinologe am Children's Memorial Hospital in Chicago würde zwei
„X“-Buchstaben vorlegen. Dies, so würde er sagen, wäre das, wie die
Geschlechtschromosomen eines normalen Mädchens aussehen: XX. Dann würde er mit
seiner Handkante ein Bein eines X abtrennen. Dies, so würde er sagen, ist, was
mit einem der X-Chromosomen ihrer Tochter geschah… Es wäre unvollständig,
unfertig. Dies wäre der Grund, warum ihre Geschlechtsorgane sich nicht in der
Weise entwickelt hätten, wie sie es sollten, warum ihre Brüste nicht wachsen
würden, warum sie niemals Kinder haben könnte. Was er nicht sagte, ist daß das
„unvollständige“ X überhaupt kein X-Chromosom war. Es war ein Y- Chromosom, das
genetische Erkennungszeichen für einen Jungen. Das Kind, über das sie sprachen,
war kein Mädchen, zumindest nicht, soweit es um ihre Gene geht. Sie war ein
Junge. Kiernan, S. 1 Louise Kernan, In Intersex Cases, Gender is a Complex
Question, Chicago Trib., 20. Juni 1999, unter 1-1 (interviewt Jorge Daaboul).
Nussbaum lieferte kürzlich einen Bericht über einen Fall aus dem Jahr 1998, wo
die Eltern über die Kondition besser informiert waren, Nußbaum, siehe Fußnote
12, S. 93-94, aber scheinbar nicht vollständig über den Mangel an
Langzeitstudien in Kenntnis gesetzt worden waren. In jenem Fall informierte ein
Elternteil sich selbst über die gegensätzlichen Ansichten durch Kontakte mit
der ISNA, doch beschloß letztendlich eine Operation für das Kind. Nußbaum,
siehe Fußnote 12, S. 95.
231 Siehe Fausto-Sterling, siehe Fußnote 11, S.50 (beschreibt
Beratungstechniken); KESSLER, siehe Fußnote 12, S. 21-24 (beschreibt die an die
Eltern während der Diagnose vermittelten Informationen und stellt fest, daß
täuschende und unvollständige Informationen gegeben wurden); Colapinto, siehe
Fußnote 11, S.95; Dreger, siehe Fußnote 12, S. 31 (erzählt anekdotenhafte
Berichte nach von Eltern und erwachsenen Patienten darüber, daß sie falsch
unterrichtet und getäuscht worden sind über die Art der Lage und der
Behandlung); Cowley, siehe Fußnote 74, S. 64, 66.
232 Die Vorstellung, daß intersexuelle Kleinkinder unvollständig seien, kann
mütterliche Schuldgefühle fördern, daß mehr Zeit für die Schwangerschaft die
Geschlechtsmerkmale des Kleinkinds vervollständigt hätte.
233 KESSLER, siehe Fußnote 12, S. 23.
234 Intersexualität ist nicht nur eine Kondition der Genitalien, sondern
vielmehr eines sexuell zweigestaltigen Gehirns. Siehe Reiner, Teenage girl,
siehe Fußnote 96, (stellt die Vielfalt intersexueller Konditionen und die
Unsicherheit über ihre Gründe fest); siehe auch Milton Diamond, Human sexual
development: biological foundation for social development. In F. A. Beach
(ed.), HUMAN SEXUALITY IN FOUR PERSPECTIVES, S. 22, 38-39 (F.A. Beach ed.,
1976); Grumbach & Conte, siehe Fußnote 2, S. 1304-1331.
235 Grumbach & Conte, siehe Fußnote 2, S. 1330 (erörtern die Rolle der
Hormone vor der Geburt und anderer Einflüsse auf die sexuelle Identität und
erkennt die wissenschaftliche Unsicherheit bezüglich der bestimmten Faktoren
für die sexuelle Identität an).
236 Im Kontext der unfreiwilligen Sterilisierung im Allgemeinen kommentiert ein
Gericht: „Das Recht eines Menschen, sich fortzupflanzen, ist grundlegend...
Sterilisierung beinhaltet einen chirurgischen Eingriff in die körperliche
Unversehrtheit. Sie zerstört, einen wichtigen Teil der sozialen und
biologischen Identität einer Person,’....kann für den Menschen traumatisch sein
und ,lang anhaltende schädliche Auswirkungen auf das Gefühlsleben haben.’ “In
re Romero, 790 P.2d 819. 821 (Colo. 1990) (einstimmiger Beschluß) (Zitate
ausgelassen) (unterstützt das Recht einer geschäftsunfähigen Mutter von zwei
Kindern, eine Sterilisierung abzulehnen, nachdem sie den Wunsch ausgedrückt
hat, weitere Kinder zu haben).
237 Ein vor kurzem preisgekröntes Essay einer Studentin befürwortet die
Täuschung im Falle eines erst in der Jugend entdeckten
Androgen-Insensitivitäts-Syndroms (AIS). AIS-Patienten mit der kompletten Form
dieser Kondition sind genetische Jungen, die aus Mangel an für die männliche
Ausformung des Körpers erforderlichen Rezeptoren mit einer äußeren Erscheinung
wie bei Mädchen aufwachsen und eine weibliche sexuelle Identität entwickeln
werden, aber eine unterentwickelte Vagina und keine Eierstöcke haben. Diese
Kondition wird manchmal bis zur Jugend übersehen, wo sie dann entdeckt wird,
weil das Kind keine Menstruation bekommt. Die Medizin-Studentin argumentiert,
daß sowohl die Eltern, als auch deren jugendliches Kind vor dem Wissen über AIS
bewahrt werden sollten. Da „die einzigen Dienstleistungen, die der Arzt
erbringen kann, die chirurgische Rekonstruktion der Vagina und die Empfehlung
zur Adoption sind,“ schlägt sie vor, daß, wenn „die Patientin sich vollkommen
wohl fühlt mit ihrer weiblichen Sexualität“, dann „die Ärzte, die AIS-Patienten
behandeln, berechtigt sind, die Information, daß die Patientin genetisch
männlich ist, nicht mitzuteilen.“ Anita Natarajan, Medical Ethics and
Truth-Telling in the Case of Androgen Insensitivity Syndrome, 154 CANADIAN MED.
ASS'N J., S. 568-69 (1996).
238 Siehe Colapinto, siehe Fußnote 11, S. 95. J/J widersetzte sich der
Hormonbehandlung und vier Jahren des unnachgiebigen Drucks und der Täuschung
sowohl durch Dr. Money, als auch durch ihr örtliches Behandlungsteam, sich der
Neukonstruktion einer Vagina zu unterziehen. Siehe Colapinto, The True Story,
siehe Fußnote 11, S.70-71; siehe auch Fausto-Sterling, siehe Fußnote 11,
S.64-66 (erörtert die Verschwiegenheit und die Täuschung); Groveman, siehe
Fußnote 84, S. 357-359 (erörtert Leben mit AIS, erzählt von Operation und
weiter gehenden medizinischen Behandlungen, und stellt fest, daß die Ärzte
„meine Eltern beschwörten, mir niemals die Wahrheit mitzuteilen“, und
beschreibt schließlich die Aufdeckung ihrer eigenen Diagnose im Alter von 20
Jahren durch medizinsch-detektivische Arbeit).
239 Wilson und Reiner beschreiben das Grundprinzip der Verschwiegenheit:
Zur Zeit der ursprünglichen Geschlechtszuweisung haben Ärzte, um die
psychosexuelle Entwicklung des Kindes vor möglicherweise schmerzhaften
Bemerkungen zu schützen, den Familien üblicherweise geraten, nichts davon mit
anderen Familienmitgliedern oder Freunden zu besprechen. Außerdem empfahlen sie
den Eltern auch, basierend auf der Theorie, daß jeglicher Zweifel die
Entwicklung der Geschlechtsidentität in Übereinstimmung mit dem angeglichen
Geschlecht, in dem zu erziehen sei, untergraben könnte, die Beschaffenheit des
Kindes nicht mit dem Kind zu erörtern..
Wilson & Reiner, siehe Fußnote 62, S. 363. Wilson and Reiner erläutern, daß
in dem Maße, wie medizinische Aufzeichnungen leichter verfügbar werden, die
Verschwiegenheit zunehmend unrealistisch wird und hinter aktuellen Auffassungen
von Rechten und Selbstbestimmung der Patienten hinterher hinkt. Siehe Wilson
& Reiner, siehe Fußnote 62, S. 364; siehe auch Diamond, Pediatric
Management, siehe Fußnote 87, S. 1026 („Eltern und Klinikärzte haben oft
Aspekte von Operation und Behandlung vor dem Kind verheimlicht und
heranwachsende Kinder von medizinischen Behandlungsentscheidungen
ausgeschlossen... Erwachsene, die in ihrer Kindheit nach diesen Verfahren
behandelt wurden, erscheinen nun bei Kliniken, die für ihre Geschichte ignorant
sind.“); Dreger, siehe Fußnote 12, S. 27, 30-32 ("Klinikärzte, die
Intersexualität behandeln, sorgen sich, daß jegliche Verwirrung über die
sexuelle Identität des Kindes auf Seiten der Verwandten dem Kind mitgeteilt
werden könnte, und zu enormen psychologischen Problemen führen könnte,
einschließlich möglicher „dysphorischer“ * Zustände in der Jugend und im
Erwachesenenalter.“); Groveman, siehe Fußnote 84, S. 357 (kommentiert, daß, als
die Eltern die Diagnose AIS erfuhren und man ihnen von Chirurgie im
Kleinkindalter erzählte, „die einzige Anweisung, die meine Eltern erhielten....
eine der ,Schadensbegrenzung ’ war, dahingehend berechnet, ein festes Bild, daß
ich ihre Tochter war, zu bestätigen, in demselben Atemzug, in dem die Ärzte
ihnen einschärften, daß sie meine wahre Diagnose niemandem mitteilten, am
allerwenigsten mir selbst.“). Money ist der Ansicht, daß eine gezeigte
Ambivalenz bzgl. des angeglichenen Geschlechts für den Erfolg fatal ist. Siehe
MONEY, SEX ERRORS 1994, siehe Fußnote 17, S. 66 ("Wenn eine Änderung
durchzuführen ist [in der Eintragung des Geschlechts], dann sollte es nur
einmal und auf ewig getan wrden, ohne Verzögerung oder Wankelmut.“); MONEY, SEX
POLICE, siehe Fußnote 30, S. 319 (erhebt den Effekt „des Erfahrens der eigenen
kleinkindlichen medizinischen Geschichte von Kindern erwachsener Mitglieder der
Gerüchteküche des Ortes“ zu einer möglichen Erklärung für das Scheitern des
J/J-Falls). Money’s Vorstellung von einem Erfolg ist grundsätzlich daran
gemessen, ob die geschlechtlich angeglichene Person den auferlegten Wechsel des
sozialen Geschlechts akzeptiert, ohne ihn in Frage zu stellen. Money, Man &
Woman, siehe Fußnote 12, S. 153, 178-179. Man könnte mit Recht behaupten, daß
ein bedeutenderer Maßstab des Erfolgs ist, ob der Mensch selbst jene
Entscheidung bzgl. des sozialen Geschlechts getroffen hätte, wenn man ihm/ihr
alle Tatsachen dargelegt hätte, oder gewählt hätte, das angeborene Geschlecht
beizubehalten. Money erkannte an, daß die Verschwiegenheit in der Praxis
problematisch war und befürworete daher schließlich die Informierung.
„Das Zurückhalten von Informationen extrem traumatisch sein, da der
Patient bald erkennen wird, daß ihm Dinge vorenthalten werden, und Zuflucht
nehmen wird zu schlußfolgernden Mutmaßungen.... Als sie heranwuchsen,
konfrontierten mich einige von diesen [hermaphroditischen] Patienten mit dem
Unsinn dieser Verfahrensweise, da sie die ganze Zeit über gewußt hatten, daß
sie unaufrichtig behandelt worden waren. In der Mehrheit der Fälle wußten sie
auch genau, welche Informationen ihnen vorenthalten worden waren...“ JOHN
MONEY, Birth defect of the Sex Organs: Telling the Parents and the Patient, 10
BRITISH JOURNAL OF SEXUAL MEDICINE, 14, 14 (1983) [nachfolgend Money, Birth
Defect].
*Anmerkung der Übersetzer: „Dysphorisch“ bedeutet bedrückte und leicht reizbare
Stimmung sowie pessimistische Weltsicht, oft als Folge entweder organischer
Hirnstörungen oder sehr negativer Erlebnisse; in der amerikan. Psychiatrie auch
für allgemeine Unzufriedenheit mit dem Leben und sich selbst, Unglücklichsein
oder mangelndes Selbstbewußtsein gebraucht
240 In einem preisgekrönten Essay fordert Natarajan die Ärzte auf, den
männlichen Status von Frauen mit Androngen-Insensitivität geheim zu halten. Sie
macht geltend, daß das Wissen psychologisch zu schädigend für sie wäre, und
rechtfertigt so die Ethik der Täuschung. Siehe Natarajan, siehe Fußnote 237, S.
570. AIS-Frauen selbst bringen auf der anderen Seite einen Wunsch zum Ausdruck,
die Wahrheit über ihre Lage zu wissen. Siehe Anonymous, Letter to editor, 154
CANADIAN MEDICAL ASS'N J., S. 1829, 1832 (1996); Sherri A. Groveman, Letter to
the Editor, 154 CANADIAN MEDICAL ASS'N J., S. 1829, 1832 (1996); B. Diane Kemp,
Letter to the Editor, 154 CANADIAN MEDICAL ASS'N J., S. 1829, 1829 (1996). Die
gegenwärtige Forschung des Mit-Autors Milton Diamond mit 50 Personen mit AIS
unterstützt die Auffassung, daß die Patienten ihre gesamte Geschichte kennen
wollen.
241 Siehe Dreger, siehe Fußnote 12, S. 27-30. Außerdem können Patienten, wenn
sie keine vollständigen Informationen über ihre Geburt erhalten, manchmal die
geschlechtsbezogenen Risiken ihres früheren körperlichen Geschlechts, von denen
sie weiterhin betroffen sind, nicht richtig einschätzen. Siehe Dreger, siehe
Fußnote 12, S. 31-32.
242 Cowley, siehe Fußnote 74, S. 66 (zitiert Dr. Antonne Koury, Leiter der
Kinderurologie im Toronto's Hospital for Sick Children).
243 Siehe Sherman Elias & George Annas, Commentary, The Whole Truth and
Nothing But the Truth, HASTINGS CENTER REPORT, Okt./Nov. 1988, S.35, 35-36;
Brendan P. Minogue & Robert Taraszewski, Commentary, The Whole Truth and
Nothing But the Truth? HASTINGS CENTER REPORT S. 34 (Okt. /Nov. 1988)
244 Case Studies: The Whole Truth and Nothing But the Truth?, HASTINGS CENTER
REPORT S. 34 (Okt./Nov. 1988), S. 34. Die gegenwärtige Sensibilierung für die
Auswirkung, die es auf die Patientin hat, die Kondition „testikuläre
Feminisierung“ zu nennen, hat zur Umbenennung der Kondition in
„Androgen-Insensitivitästssyndrom“ (AIS) geführt. Das Körpergewebe der Person
kann nicht auf die Androgene antworten, die für die typische Vermännlichung
benötigt werden.
245 Minogue & Taraszewski, siehe Fußnote 243, S. 34.
246 Minogue & Taraszewski, siehe Fußnote 243, S. 34.
247 Minogue & Taraszewski, siehe Fußnote 243, S. 34.
248 Vergleiche Minogue & Taraszewski, siehe Fußnote 243, S. 34-35 (erkennen
die Bedenken der Ärzte bzgl. der Informierung an).
249 Minogue & Taraszewski, siehe Fußnote 243, S. 35. Die Autoren legen
nahe, daß die Information nicht „relevant“ sei, da nichts getan werden könne,
und daß alle „alle unmittelbaren Probleme angesprochen werden können, ohne ihr
die Information über ihre genetische Abweichung zu offenbaren.“ Minogue &
Taraszewski, siehe Fußnote 243, S. 34. Eine andere Position ist voran gebracht
worden, die nahe legt, daß eher eine vollständige Informierung als die
Täuschung sowohl der Eltern, als auch des Kindes, vorzuziehen sein kann. Siehe
Elias & Annas, siehe Fußnote 243, S. 35-36.
250 Minogue & Taraszewski, siehe Fußnote 243, S. 35.
251 Ein Arzt trägt die Beweislast, daß das therapeutische Privileg gegenüber
der Pflicht, zu informieren, vorgeht, und erst danach „hat der Patient die
ultimative Beweislast der Nichtexistenz der Ausnahme.“ Bernard v. Char, 903
P.2d 676, 684 (Haw. App. 1995), bestätigt und klargestellt an anderen Themen,
903 P.2d 667 (1995).
252 Canterbury vs. Spence, 464 F.2d 772, 789 (1972) (Fußnoten ausgelassen).
Siehe auch McNichols, siehe Fußnote 163, S. 728 (stimmt der engen Auslegung des
von Canterbury geschaffenen therapeutischen Privilegs zu).
253 Der J/J-Fall, Mitteilungen ehemaliger Patienten, und die Diskussionen der
ISNA haben ein eindrucksvolles gemeinsames Thema, daß Informationen, selbst im
Erwachsenenalter, verzweifelt gesucht wurden, aber schwierig zu erlangen waren.
Siehe Kipnis & Diamond, Pediatric Ethics, siehe Fußnote 163, S.406-407.
Diese Berichte legen eine Abweichung von der sogenannten allgemeinen Sichtweise
nahe:
Ein Arzt hat als Vertrauensperson eine Pflicht, den/die Patient(in) zu
informieren über Ungewöhnlichkeiten an seinem/ihrem Körper. Die Grundlage
dieser Pflicht ist, daß der/die Patient(in) ein Recht hat, die wesentlichen
Fakten über die Beschaffenheit seines/ihres Körpers zu kennen, und jegliche
durch diese Lage vorhandenen Risiken, sodaß eine informierte Entscheidung
getroffen werden kann im Hinblick auf die Richtung, die die medizinische
Behandlung des/der Patient(in) nehmen wird. Das Recht des Patienten/der
Patientin, bescheid zu wissen, ist nicht begrenzt auf die Wahl der Behandlung,
erst wenn eine Erkrankung vorliegt oder schlüssig diagnostiziert worden ist.
Wichtige Entscheidungen müssen häufig getroffen werden in vielen Situationen
außerhalb der Behandlung, in denen medizinische Hilfe gegeben wird,
einschließlich der Verfahren, die zur Diagnose führen... Diese Entscheidungen
müssen alle getroffen werden mit dem vollen Wissen und der vollen Teilhabe des
Patienten... Die Existenz einer ungewöhnlichen Beschaffenheit des eigeen
Körpers, das Vorliegen eines hohen Krankheitsrisikos,... sind alles Tatsachen,
die ein Patient wissen muß, um eine informierte Entscheidung zu treffen über
die Richtung, die die zukünftige medizinische Behandlung nehmen wird.
Gates v. Jensen, 595 P.2d 919, 922-923 (Wash. 1979) (einstimmiger
Beschluß)(Zitate ausgelassen).
254 Siehe Preves, siehe Fußnote 218, S. 414.
251 Die Erfahrung von Cheryl Chase, Direktorin der Intersex Society of North
America, ist lehrreich: Im Alter von 35 hatte Chase einen Nervenzusammenbruch
hatte. Obwohl sie [mit Schwierigkeiten] in den frühen 20er Jahren ihres Lebens
in der Lage gewesen war, Zugriff zu bekommen auf ihre medizinischen
Aufzeichnungen,... hatten die Jahre des Schweigens, der unerklärten
Operationen, und die sexuelle Funktionsstörung, die hervorgerufen worden war
durch die Entfernung ihrer Klitoris, ein gewaltiges Opfer von ihr gefordert.
„Bis ich 35 war, war ich beschämt und in Furcht, daß ich anders war als Frau.
Wie viele PatientInnen, von denen man annahm, daß sie glücklich und erfolgreich
seien, war ich zum Schweigen gebracht.“ Yronwode, siehe Fußnote 85, S. 1. Money
sprach sich 1983 gegen die Verschwiegenheit aus: „Ich lernte meine Lekton auf
eine harte Art, vor allem in den Fällen, in denen die Eltern die Übermittlung
jeglicher diagnostischer Beschreibungen und klinischer Informationen gegenüber
dem Kind verbaten. Als sie aufwuchsen, konfrontierten mich einige dieser
Patienten mit dem Unsinn dieser Verfahrensweise, denn sie hatte die ganze Zeit
lang gewußt, daß man sie unaufrichtig behandelt hatte. “Money, Birth Defect,
siehe Fußnote 239, S. 14.
256 Siehe Kipnis & Diamond, Pediatric Ethics, siehe Fußnote 11, S. 407;
Diamond, Pediatrid Management, siehe Fußnote 87, S. 1026.
257 Siehe Diamond & Sigmundson, Management of Intersexuality, siehe Fußnote
11, S. 1048. Dreger, siehe Fußnote 12, S. 31-32; Elias & Annas, siehe
Fußnote 243, S. 35-36; Kipnis & Diamond, Pediatric Ethics, siehe Fußnote
11, S. 407; Preves, siehe Fußnote 218, S. 417-418.
258 Die Grundannahme, daß die Chirurgie erfolgreich sei, war so tief
verwurzelt, daß 1998 ein Krankenpflegemagazin die Ablehnung einer Einwilligung
zur Geschlechtsangleichung als Vernachlässigung des Kindes beschrieb. Siehe
Rossiter & Diehl, siehe Fußnote 12, S. 61. Jedoch stellte als Antwort ein
Kommentar von Anita Catlin fest, daß der Erfolg der Chirurgie an Intersexuellen
so ungewiß sei, daß man sich nicht über diese hinwegsetzen sollte. Anita J.
Catlin, Ethical Commentary on Gender Reassignment: A Complex and Provocative
Modern Issue, 24 J. Gynecological & Neonatal Nursing 63 (1998).
259 Siehe FURROW, siehe Fußnote 52, S. 386-387 (kommentiert: „Gerichte scheinen
willens zu sein, klinische Innovationen zu tolerieren, solange ein Patient
angemessen informiert wird über den innovativen und ungeprüften Charakter des
Verfahrens“).
260 Siehe Diamond & Sigmundson, Management of Intersexuality, siehe Fußnote
11, S. 1046.
261 Siehe Kipnis & Diamond, Pediatric Ethics, siehe Fußnote 11, S. 406 ("Es
ist den Eltern eines Patienten nicht möglich, eine Informierte Einwilligung zu
diesen Verfahren zu geben, gerade, weil der medizinische Berufsstand nicht
systematisch eingeschätzt hat, was mit den Erwachsenen geschieht, die diese
kleinkindlichen Patienten einmal werden.“).
262 Siehe Dreger, siehe Fußnote 12, S. 32. Diamond, Pediatric Management, siehe
Fußnote 87, S. 1026.
263 MONEY, SEX ERRORS 1994, siehe Fußnote 17, S. 67 (Diese Aussage wird
ausdrücklich betont.)
264 MONEY, SEX ERRORS 1994, siehe Fußnote 17, S. 54 (Diese Aussage wird
ausdrücklich betont.).
265 In der Tat stellte die American Academy of Pediatrics in ihren 1996er
Empfehlungen zum Zeitpunkt der genitalen Chirurgie an Jungen fest, daß „das
Bild einer Person vom eigenen Körper stark von der Sozialisation abhängt“, und
bezog sich ausschließlich auf Arbeiten von John Money, die 10 Jahre alt und
älter waren. Timing of Elective Surgery, siehe Fußnote 12, S. 590.
266 Es gibt keinen Zweifel, daß Ärzte Behandlungen wählen, die auf sozialen
oder persönlichen Werturteilen beruhen; man schaue sich das folgende Zitat
bezüglich der klitoralen Chirurgie an, welches das äußere Erscheinungsbild
bevorzugt: Die Klitoris ist nicht wesentlich für eine angemessene sexuelle
Funktion und sexuelle Befriedigung... Aber ihre Bewahrung wäre als
wünschenswert anzusehen, wenn sie erreicht wird unter Aufrechterhaltung einer
zufriedenstellenden Erscheinung und Funktion... Dennoch hat die Klitoris ganz
klar einen Bezug zur erotischen Stimulation und sexuellen Befriedigung, und
ihre Anwesenheit ist wünschenswert, selbst bei PatientInnen mit intersexuellen
Abweichungen, wenn diese Anwesenheit nicht die kosmetische, psychologische,
soziale und sexuelle Anpassung beeinträchtigt. KESSLER, siehe Fußnote 12, S. 37
(zitiert Judson Randolph & Wellington Hung, Reduction Clitoroplasty in
Females with Hypertrophied Clitoris, 5 J. PEDIATRIC SURGERY S. 224, 230
(1970)).
267 Wilson und Reiner kommentieren:
Das Recht eines Menschen, zu bestimmen, was mit seinem oder ihrem Körper
geschieht, wird zunehmend geltend gemacht. Patienten und ihre Familien
verlangen ein Mitspracherecht zum Thema der Geschlechtsangleichungen und der
Behandlungen. Schließlich sind das Geschlecht, in dem ein Kind erzogen wird,
und seine Geschlechtsidentität von grundlegender Bedeutung für die
lebenslängliche Entwicklung und Anpassung jenes Kindes. Obwohl die Eltern ihre
Einwilligung zur Operation geben mögen, gibt es eine wachsende Bewegung dahin,
die Zustimmung des Kindes zu den Verfahren zu erlangen, vor allem zu denen,
die, wie die meisten die Genitalien ,„rekonstruierenden“ Verfahren, von einem
medizinischen Standpunkt aus gewählt werden. Dies bedeutet, die Operation zu
verschieben, bis man die Bestimmung des eigenen sozialen Geschlechts durch die
betroffene Person in Betracht ziehen kann.
Wilson & Reiner, siehe Fußnote 62, S. 364; siehe auch Schober, siehe
Fußnote 95, S. 394 ("Für die besten Langzeitergebnisse müssen wir jene
chirurgischen Behandlungsmethoden mit in Betracht ziehen, die Intersexualität
nicht ,heilen’, und daß solch ein Verfahren wie eine Vaginoplastik sich wegen
der Einwilligung an den Patienten wenden und nach seinen Bedürfnissen und
Wünschen fragen sollte, und nicht nach der Bequemlichkeit der Eltern und der
Gesellschaft.“).
268 Laurence McCullough, "The Ethics of Gender Reassignment," vorgestellt auf
der 1999er Pediatric Gender Reassignment-Konferenz: A Critical Reappraisal,
Dallas, Texas (30. April 1999). Siehe auch Dena S. Da